| Форум > Архив "Помощь детям" > Февраль 2009 года > Аня Кутинова. СМА. Нужна операция. |
Аня Кутинова. СМА. Нужна операция.
Аня Кутинова. 20 лет. Ульяновск.
Спинально-мышечная амиотрофия. Последствие - тяжелейшая форма сколиоза.Инвалид 2-ой гр.
У этой юной красивой девушки генетическое заболевание – спинально-мышечная амиотрофия. Заболевание ведет к атрофии мышц, невозможности сидеть, стоять, ходить.
Аня передвигается в инвалидной коляске, но, несмотря ни на что, учится в университете, преподаватели ходят к ней домой.
Заболевание прогрессирует, мышцы слабеют и как последствие основного заболевания, у Ани развился тяжелейший сколиоз, так как мышцы не могут держать позвоночник.
Очень сильные боли в спине не позволяют девушке даже недолго сидеть, внутренние органы сдвигаются и пережимаются, дышать трудно. С каждым годом становится все хуже, тяжелее, больнее
У Ани есть возможность изменить свое состояние, избавиться от постоянных изматывающих болей в спине и других последствий ужасного искривления позвоночника.
Врачи в клинике Финляндии, в Хельсинки, готовы сделать Ане операцию по выпрямлению позвоночника, ввести специальную металлическую конструкцию, которая позволит позвоночнику выпрямиться и будет его поддерживать.
Подобная операция в этой же клинике в апреле прошлого года была проведена подопечной нашего фонда Инне Даниелян http://nurm.ru/Inna_Danelyan.html
_Стоимость_операции_50600евро_. Она более сложная, чем у Инны, проведена будет в два этапа, первый – двухнедельное выпрямление позвоночника, затем сама операция по установке конструкции. Операция назначена на май 2009 года.
Денег на нее семье Ани не собрать никогда. Без нашей с вами помощи им не справиться.
http://www.nurm.ru/Anya_Kutinova.html
nafanja © (11.02.2009 22:02)
Письмо Ани:
" Здравствуйте!
Меня зовут Кутинова Анна. У меня спинальная амиотрофия. Это генетическое заболевание, при котором идет недоразвитие мышц и их постепенная атрофия.
Я не могу ходить, передвигаюсь на инвалидной коляске. Диагноз поставили в 1,5 года. Моим родителям сказали: "Она у вас умрет к 3 годам. Ну, если не к 3, то к 5 точно. Это не ребенок, рожайте другого ".
Мне сейчас 20 лет, учусь в университете, преподаватели приходят домой. Учеба мне очень нравиться. Только, к сожалению, долго сидеть не могу, очень затекает бок и начинаются сильнейшие боли в спине, необходимо лежать. На улице бываю, не часто, но все же бываю, с нашими подъездами, ступеньками и асфальтом это очень проблематично. Но если и бываю, то недолго, опять таки из-за сколиоза. От долгого сидения начинаются такие боли, что хочется немедленно лечь, все равно, хоть на землю, лишь бы боль исчезла.
В моём заболевании главное - это то, что бы не становилось хуже, не прогрессировало заболевание, так как мышцы постепенно атрофируются все больше и больше, сначала можешь ходить, потом только стоять, потом только сидеть, а потом ... страшно, что потом...
Я уже давно отчаялась и никогда не задумывалась не то, что бы об излечении, даже об улучшениях каких-то не думала. И как-то наткнулась в интернете на письмо девушки с таким же заболеванием, как у меня, которая готовилась к операции в Финляндии по исправлению сколиоза. Оказывается в Хельсинки, в ортопедическом госпитале могут помочь таким, как я!
Я узнала адрес клиники, написала туда письмо, мне ответили. Пригласили на консультацию, что бы определить, можно ли мой сколиоз исправить.
Стоимость консультации была 1000 евро.
Я подумала, а может и в нашей стране это возможно.
Начала писать в различные российские клиники. Везде ответ: "Нет". Сколиоз исправляют, но не таким, как я. Браться за эту операцию при моем основном заболевании никто не будет. Считается, что это невозможно. Говорят, что у нас нет системы выживания для таких пациентов. То есть, как оказалось, вариантов нет, только Хельсинки.
Мы заняли денег и поехали на консультацию. Врач меня там осмотрел, сделал снимки. Сказал, что мой позвоночник можно выровнять. Но предупредил, что долго медлить с операцией нельзя. Искривление с каждым годом становится всё жестче и жестче. Сейчас возможно исправить позвоночник, что будет потом - неизвестно.
Я так обрадовалась, что можно его исправить! Аж дух перехватило. Можно исправить, конечно, после этой операции я все равно не смогу ходить, но моё тело будет намного ровнее, можно избавиться от этих сильных болей, можно будет долго сидеть, писать и читать, стало бы легче дышать, органы встали бы на место и не было бы так тяжело спать, спать не только на животе (со сколиозом могу спать только так) но и как все нормальные люди ... на спине! Уже одно это для меня награда. Обо всем, что будет, если выровнять позвоночник, я даже мечтать не могла!
Операцию назначили на конец мая. Оценили ее в 50600 тыс. евро - это так много. Для моей семьи - невероятная сумма. Моя мама работает на заводе, папа инвалид 3 группы, нам никогда не накопить столько денег... и занять столько невозможно, да и продать нечего.
Конечно сейчас стараемся экономить на всем, скопить сколько можем, но этой суммы хватит всего лишь на дорогу... Мы обращались в соц. защиту, там сказали, что могут выделить 3 000 рублей.
В здравоохранении столько денег нет - их вообще нет.
Мне так страшно, страшно, что эта возможность, которая так внезапно появилась, так же и исчезнет... и рухнет... вместе с мечтой... "
nafanja © (11.02.2009 22:02) Прямая ссылка
nafanja © (11.02.2009 22:02) Прямая ссылка
Почтовым переводом:
Россия
432026 Ульяновск,
ул. Октябрьская, д.32А, кв.19
Кутинова Анна Анатольевна
Через Сбербанк:
Филиал Ульяновское ОСБ 8588/011
Адрес: 432026, Ульяновск,
ул. Октябрьская, 30А
КПП: 730302001
БИК: 047308602
Р/с: 47422810469009908001
К/с: 30101810000000000602
ИНН: 7707083893
Л/счет: 42307 810 6 6900 1009912
Получатель:
Кутинова Анна Анатольевна
Для переводов в EURO:
Филиал Ульяновское ОСБ 8588/011
Адрес: 432026, Ульяновск,
ул. Октябрьская, 30А
КПП: 730302001
БИК: 047308602
Р/с: 47422810469009908001
К/с: 30101810000000000602
ИНН: 7707083893
Л/счет: 42307 978 3 6900 1000137
Получатель:
Кутинова Наталья Геннадьевна (мама)
Банковские реквизиты клиники в Хельсинки:
Владелец счёта: INVALIDISAATIO ,INVALID FOUNDATION, HELSINKI, FINLAND
Банковский счёт: SAMPO BANK PLC Helsinki, Finland
SWIFT код: DABAFIHH
IBAN: FI49800010-00066002
Номер счёта: 800010-66002
РЕКВИЗИТЫ © (11.02.2009 22:02) Прямая ссылка
РЕКВИЗИТЫ © (11.02.2009 22:02) Прямая ссылка
Все документы, подтверждающие диагноз и счет из клиники выложены на сайте фонда "Наташа": http://www.nurm.ru/Anya_Kutinova.html
ДОКУМЕНТЫ © (11.02.2009 22:02) Прямая ссылка
ДОКУМЕНТЫ © (11.02.2009 22:02) Прямая ссылка
Я извиняюсь, но ведь подобные операции проводят и в России. Тогда почему выбрали Финляндию?
чем там лучше? © (04.03.2009 10:03) Прямая ссылка
чем там лучше? © (04.03.2009 10:03) Прямая ссылка
+1. У нас в Красноярске делают.
Соланж © (05.03.2009 10:03) Прямая ссылка
Соланж © (05.03.2009 10:03) Прямая ссылка
А вы можете подсказать адрес клиники? Пожалуйста.
Просто к Инне Данелян обращаются периодически больных со СМА и сколиозом (найдя ее историю в интернете), она по своему опыту может посоветовать лишь обращение в клинику заграницей. Возможно вы правы, и в Красноярске действительно делают операции больным со СМА. И тогда другие больные могли бы не отчаиваться из-за нехватки средств на операцию, а ездить в Красноярск.
nafanja © (10.03.2009 14:03) Прямая ссылка
nafanja © (10.03.2009 14:03) Прямая ссылка
Скажите пожалуйста, а где именно проводят такие операции?
Дело в том, что и у Инны, что и у Ани сколиоз развился на фоне основного заболевания - спинально-мышечной амиотрофии.
Обе девушки обращались в российские клиники, только ответ был - операции по исправлению сколиоза действительно проводят в России, но не для больных с основным заболеванием СМА. По советам врачей обратились в Хельсинки, где врачи проводят такие операции.
nafanja © (10.03.2009 14:03) Прямая ссылка
nafanja © (10.03.2009 14:03) Прямая ссылка
тогда извините, может, и правда не проводят у нас именно таких операций. Я-то имела в виду просто сколиоз:(( Но я постараюсь узнать, как у нас в городе с этим дела обстоят.
Соланж © (13.03.2009 06:03) Прямая ссылка
Соланж © (13.03.2009 06:03) Прямая ссылка
Последние новости об Ане.
Счет за операцию для Ани был оплачен полностью. Спасибо всем, кто помог Ане осуществить этот непростой шаг в улучшении ее жизни.
Ане сделали операцию, на ее страничке можно увидеть результаты и прочесть ее письмо, адресованное всем, кто откликнулся на ее просьбу о помощи.
http://www.nurm.ru/Anya_Kutinova.html
nafanja © (10.08.2009 20:08) Прямая ссылка
nafanja © (10.08.2009 20:08) Прямая ссылка
