| Форум > Архив "Школа мам" > Март 2005 года > Миопатия Дюшенна |
Миопатия Дюшенна
Я хочу попросить о помощи.
В семье моих знакомых горе. Она бесплодна и несколько лет назад эта пара усыновиа годовалого малыша. Недавно у него нашли миопатию Дюшенна. Город маленький, поэтому отправили в областной центр на обследование. Там диагноз подтвердили. И "добрый" врач сказал: "Это не лечится. Он не доживет до 12 лет. Он же вам не родной, ОТДАЙТЕ ЕГО ОБРАТНО В ДЕТДОМ".
Мать после это рыдала 2 недели. Естественно, никуда его отдавать они не собираются, ведь ИХ СЫН...
Но об этом заболевании очень мало сведений. Пытались найти в интернете, но попадали на сайты мед.энциклопедий, где лишь кратко и офицально написано, что это наследственное заболевание мышц.
Может, кто-то подскажет сайты повященные этой болезни. Или какие-то мед.центры, специализирующиеся на таких заболеваниях. А еще лучще бы пообщаться с людьми, которые сталкивались с этим...
* © (16.03.2005 11:03)
Прямая ссылка
А в институт глазных болезней имени Гельмгольца за консультацией обращались? Сначала надо везде проконсультироывться, потом плакать. Конс недорого стоит, только нужно записываться заранее
Byaka1 © (16.03.2005 12:03) Прямая ссылка
Бесс, а что это за болезнь? И неужели в России никто не делает этих операций?
Byaka1 © (16.03.2005 12:03) Прямая ссылка
((((((((((((
господи, ужасно
Byaka1 © (16.03.2005 13:03) Прямая ссылка
* © (16.03.2005 11:03)
К сожалению советами помочь не могу. :((( Очень жаль малыша и родителей! :((( А может быть ошибка в диагнозе???
Кошка Лена © (16.03.2005 12:03) Прямая ссылка
Кошка Лена © (16.03.2005 12:03) Прямая ссылка
:(((((
Лень Танька © (16.03.2005 12:03) Прямая ссылка
Лень Танька © (16.03.2005 12:03) Прямая ссылка
А в институт глазных болезней имени Гельмгольца за консультацией обращались? Сначала надо везде проконсультироывться, потом плакать. Конс недорого стоит, только нужно записываться заранее
Byaka1 © (16.03.2005 12:03) Прямая ссылка
очень жаль! особенно малыша... в России им никто не поможет. Вроде делают пересадку мышечных клеток, но только зарубежом - США, Канада.
БеSSтия © (16.03.2005 12:03) Прямая ссылка
БеSSтия © (16.03.2005 12:03) Прямая ссылка
Бесс, а что это за болезнь? И неужели в России никто не делает этих операций?
Byaka1 © (16.03.2005 12:03) Прямая ссылка
очень тяжелая форма мышечной дистрофии! разрушение мышечных клеток. Болезнь обычно проявляется в 4-6 лет, живут до 15-20 лет...
Даже не то, что в России! в США генетики только взялись за это....
БеSSтия © (16.03.2005 13:03) Прямая ссылка
БеSSтия © (16.03.2005 13:03) Прямая ссылка
((((((((((((
господи, ужасно
Byaka1 © (16.03.2005 13:03) Прямая ссылка
о господи! а может и вправду диагноз ошибочный? врачи как юристы - два врача, три мнения...
sampo © (16.03.2005 12:03) Прямая ссылка
sampo © (16.03.2005 12:03) Прямая ссылка
девочки, да вы что - вы почитайте про эту болезнь - когда уже отказывает опорно-двигательный аппарат - ни один врач не ошибется в диагнозе! это не грипп...
БеSSтия © (16.03.2005 13:03) Прямая ссылка
БеSSтия © (16.03.2005 13:03) Прямая ссылка
