Форум >  Архив "Школа мам" >  Май 2011 года >  Просто поплакаться((((

Просто поплакаться((((

Кристющке поставили гастростон.Это трубка которая вставляется в живот,через которую мы кушаем теперь.потому что от сильных приступов есть через ротик она не может. Нужно спец. питание.В месяц на него уйдёт около 250 евро.Я получаю инвалидность на ребёнка 85 евро. Конечно наш папа работает,я не могу.И он нас полностью содержит.И 250 евро для нас это не такая уж и маленькая сумма. пошла в социалку,может хоть скидки сделают.Сказали,что сделают...но разово.Я спрашиваю,а что потом.Пожимают плечами. Я постоянно по больницам мотаюсь,ещё и по социалкам бегать все время уже сил нет.Папа всё время на работе,иначе мы совсем с голоду помрём. Ну вот что за люди законы придумывают то? Больному ребёнку не могут выделить на питание,хотя бы какую то часть,но постоянно. Если ребёнка с детского дома берёшь-то государство доплачивает,если со своим проблемы,то вертись,как хочешь... Вот где справедливость...грустно...
Пампушка © (30.05.2011 20:05)

Оцените автора материала.

1 Звезда 2 Звезды 3 Звезды 4 Звезды 5 Звезд 0.00 из 5.
Прямая ссылка


здоровья вашей доченьке, нет ничего хуже болячек, а особенно когда малыши болеют(( но если 250-85 евро, то это не такая уж и большая сумма получается, я понимаю что у вас на лечение много и без этой трубочки уходит но могу вас поддержать только тем, что в Москве жизнь намного дороже чем в Эстонии, а зп у нас зачастую намного меньше (у среднего звена)
Пчёла © (30.05.2011 20:05)
Прямая ссылка

Если б я могла работать,то не большая сумма и проблем бы не было.А я не могу(((( А в Эстонии после ввода евро,все значительно подорожало.
Пампушка © (30.05.2011 20:05)
Прямая ссылка

у меня подруга там с семьей жила в командировке год, так они продукты питания в Москву родителям присылали, т.к. была возможность бесплатно посылать автобусом у них на хорошее питание, которое в Москве бы им минимум 600-700 евро в месяц обходилось - там в два раза дешевле было а от цен про одежду, особенно на распродажах я вообще молчу, они и нам бодики качественные мазекеевские по 5 евро с ценниками присылали, у нас такого близко нет! не зря все девочки из европы в шоке от цен у нас на игрушки; одежду да и тут почти каждая вторая мама сидит без работы, потому что ребенка не с кем оставить, а мест в садах нету
Пчёла © (30.05.2011 20:05)
Прямая ссылка

Ну у вас односторонний взгляд на жизнь.У нас наоборот много одежды именно из Москвы привозят.Лекарство в России дешевле и всё достать можно. И какие продукты присылали если не секрет? прям,что супер дешёвое? И если учесть,что Москва не вся Россия,то для некоторых других городов 250 евро минимальная зарплата.
Пампушка © (30.05.2011 20:05)
Прямая ссылка

Не правильно посчитала,не 1 минимальная зарплата,а даже 2.
Пампушка © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

про другие города я вообще не говорю, там люди зачастую живут на пороге бедности(( а Москва 4-ый или 5-ый самый дорогой город мира по стоимости проживания
Пчёла © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

Так и зарплаты там намного больше.И 250 евро это не деньги))) Я с одной девушкой из России переписывалась,работает уборщицей на 100 евро,ей повезло,работает не целый день.А вот другие там за такие деньги 8 часов пахают.И там много где так получают не только уборщицы.
Пампушка © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

где, в Берлине?
Пчёла © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

Что в Берлине,не поняла?
Пампушка © (30.05.2011 22:05)
Прямая ссылка

ладно, я с вами на эту тему спорить не буду) сама лично в Берлине в том году, уже в августе, когда закончились распродажи накупила на 250 евро детских вещей пакетов 5 свитера, которые потом один в один у нас стоили на тот момент 1590р я брала по 16.9 евро и так во всем экономия в 50% как минимум на лекарства для инвалидов у нас выделяют копейки!мама у меня астматик - у нее в комплексе лекарства на месяц на 4500р, а доплата у нее за инвалидность 900р продукты они присылали типа конфет, печенюшек разнообразных, алкоголя много слали - даже друзья у них заказывали, т.к. там выходило прилично дешевле и качественнее, а у нас даже в супермаркете легко на подделку нарваться
Пчёла © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

Асматики же могут работать-это не 100% инвалидность,где сам себя обслкживать не можешь.Была бы дочь асматиком-темы бы не было.Как я знаю,евро у вас стоит 40 рублей. Значит мама тратит чуть больше 100 евро на лекарства с возможностью работать.У нас не одно и тоже. а качественные конфеты у нас не такие уж и дешёвые.И российских полно,значит выгодно из России вести.И алкаголя и Российского и Украинского больше,чем местного стоит. У нас только Вана Таллинн всем в подарок от сюда везут. А сеье местные большенство покупает с рук у перекупщиков с России (понятно,что не с Москвы) привозят с приграничных городов,не слышала,что кто-то массово травится начал.И получается в 2 раза дешевле. Так что и у вас,если поискать не в Москве,а в маленьких городах получится дешевле,чем в москве намного.
Пампушка © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

астматики разные бывают, некоторые и обслуживать себя не могут сами, а могут начиная задыхаться во время приступа не доползти до ингалятора, который в сумке - и сами знаете что потом даже не хочу эту тему обсуждать про болячки, нет ничего хуже чем болеть((
Пчёла © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

Я про асму мало что знаю,я больше по эпилепсии(((
Пампушка © (30.05.2011 22:05)
Прямая ссылка

Пчел, я даже не представляла себе насколько ты гм... то ли дура, то ли просто безжалостный и злой человек.
ЛеньТ © (31.05.2011 10:05)
Прямая ссылка

и чем это Пампушке поможет, что где-то жизнь дороже??????
Kedicik © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

ну на форуме у нас всегда темы в разные русла отвлекаются
ПчёлаА © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

но твой коммент настолько неуместен, капец
Kedicik © (30.05.2011 22:05)
Прямая ссылка

грустно, но вы держитесь! Дай Бог малышке полегчает
Мама Ната © (30.05.2011 20:05)
Прямая ссылка

здоропвя вам!!!!!!!! что ещё сказать
coxo © (30.05.2011 20:05)
Прямая ссылка

Держитесь! Странно, что по инвалидности не идут бесплатные лекарства, особенно детям (( А работа мужа не может помочь?
Кагги-Карр © (30.05.2011 20:05)
Прямая ссылка

Лекарства идут по скидкам 90%.Но это всё равно выходит в месяц 20 евро. Лекарства получается мелочь,а вот спец.еда. У нас много и других расходов,я вообще работать не могу,так что только муж всё оплачивает и нас содержит.В принципе,на всё хватает.вот еда это уже серьёзные для нас затраты.
Пампушка © (30.05.2011 20:05)
Прямая ссылка

сил и терпения! выздоравливайте!!!!
ё (моё) © (30.05.2011 20:05)
Прямая ссылка

Терпения и моральных сил Вам! В идеале бы клад или наследство большое) Держитесь!!! А есть какие-то предположения, на сколько по времени эта штука нужна будет?
МиндальКа © (30.05.2011 20:05)
Прямая ссылка

Возможно навсегда.У нас очень тяжёлая форма эпилепсии.и если у неё всё время будут приступы,то накормить и дать лекарство через рот будет невозможно(
Пампушка © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

Досталось малышечке(((( Как ты справляешься? В чём силы находишь? Наверное, ооооочень тяжело, когда просвета не видно и не предвидится((((
МиндальКа © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

Я всегда говорю,что Кристинки нужны не мамины слёзы,а мамины действия и забота.Так и держимся)
Пампушка © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

Вы просто герой!
Забава © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

Справляться в такой сложной ситуации - ты молодчина! Муж поддерживает, наверное, и морально? У Кристины вообще спокойные периоды случаются?
МиндальКа © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

Муж поддерживает и свекровь и подруги.Моральная поддержка мощная) А спокойные периоды почти уже нет.В прошлое лето не было ни одного приступа.Врачи сказали,что это случайность.И подготовили,что плохо ей будет намного больше,чем хорошо((( Пока только плохо. Ну вот раньше у нас приступы были такие,что она синела и не дыщала по минуте(по 10 секунд,20,30 когда как).И так 120 раз за день. Сейчас приступф просто изменились.Только глазки дёргаются и ротик кривится.И раз 10 за денбЭто считается хорошим перирдом. По мне это тоже плохо.Но вроде как и лучше,чем было.
Пампушка © (30.05.2011 22:05)
Прямая ссылка

держитесь!
Забава © (31.05.2011 01:05)
Прямая ссылка

Если обратиться за помощью в благотворительные организации?
copoka © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

Вот сижу думаю,что делать.И спросить то не у кого.Никто кроме социалки никуда не обращался.И это нам врачи посоветовали. Вся в растерянности пока.
Пампушка © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

Исключительно эмигрантских благотворительных организаций в Эстонии очень мало - один инвалидный союз и одно Общество помощи больным эмигрантам. Эти организации помогают только эмигрантам, согласно своим уставам, но состоят как из эмигрантов, так и эстонских подданных разных национальностей. ... Из русских благотворительных обществ наиболее выделяются своей работой: Общество помощи больным эмигрантам (во главе эмигрантка Марианна Петровна Киршбаум), Комитет Дня Русского Инвалида (во главе эмигрант генерал Алексей Конст[антинович] Баиов), Союз русских увечных воинов эмигрантов (во главе, к сожалению, генер[ал] Олег Петр[ович] Васильковский, крайне отрицательный тип эмигранта)23, общество "Белый крест" (во главе г-жа Келпш, литовская подданная), общество "Капля молока" (во главе эмигрантка Тат[ьяна] Конст[антиновна] Малкова-Панина), Общество помощи студентам русских Политехнических курсов (во главе эмигрантка Юл[ия] Иннокент[ьевна] Баиова), Юрьевское русское благотворительное общество (В. Б. Булгарин, не эмигрант), Общество помощи русским беженцам и русским бедным в гор. Юрьеве (М. П. Эдельгауз), Везенбергское благотворительное общество (А. Г. Куриленко), кроме того при некоторых церковных приходах имеются благотворительные общества, обслуживающие бедных своего прихода. Русская эмиграция в Эстонии
copoka © (30.05.2011 23:05)
Прямая ссылка

Эмигрантам? Но Кристинка же имеет эстонское гражданство,а значит не эмигрантка.
Пампушка © (30.05.2011 23:05)
Прямая ссылка

Пампушка, держись!!! Пусть доча поправляется скорее! А у нее постоянные приступы, несмотря на лекарства?
Nezabudka © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

Да.у нас очень редкая форма эпилепсии не поддающаяся лечению.Таких случает зафиксипрвано около 100 за 15 лет по всему миру. Это очень и очень мало.И это очень и очень редкое заболевание.
Пампушка © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

Получается, врачи и в лекарствах не сильно уверены - раз нет большой мировой практики(((((
МиндальКа © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

Дело то всё в том,что многим эпилепсикам подбирают лекарство,не быстро,но подбирают.И из того,что у нас есть,этого хватает,что б люди жили без приступов. А вот Кристюньке не помогает совершенно ничего.Ни в каких количествах.Они просто одни приступы меняют на другие.вот и всё. Врачи сказали,что многие дети раньше умирали и врачи ничего не могли сделать.Теперь пробуют.Но я вижу.что ничего у них не получается(((
Пампушка © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

Тяжело как "первопроходцами" быть((((((( Со временем медицина наверняка в этом направлении продвинется, только как родителям жить все эти годы(((((((
МиндальКа © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

Это настолько редкие случаи,что будет ли двигаться медицина в этом напровлении сказать трудно. С синдромом Дауна много деток рождалось,они научились узнавать о нем ещё когда ребёнок в животике. А вот такая эпилепсия это,как я пояла единственная в Эстонии за те же 15 лет.
Пампушка © (30.05.2011 22:05)
Прямая ссылка

Держись... Это страшно очень когда ребенок болеет. Но кроме тебя и папы у нее никого нет, поэтому нужно сжать зубы и биться до конца. У нас в России так же, если ребенка берешь чужого, даже здорового, платят хорошее пособие, а за своего больного никто таких денег не даст( Может попытаться в какие-то благотворительные фонды-организации обратиться?? Негосударственные?
Snezhinka © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

Вот и я о том((( Отдала бы Крисюшку в детский дом,и предположим кто-то усынавил.Получал бы больше,чем я в несколько раз.А я не отдам никогда.Вот и получается,что была бы приёмная государство помогало бы,а своя,так хоть с голоду умирайте-плевать всем((( Я просто не знаю наших никаких благотворительных фондов.Не надо было.Вот понадобилась-сижу в растерянности.
Пампушка © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

да какой отдавать((( даже думать нельзя о таком. я тоже не знаю, просто слышу и вижу по телевезиорук и в интернете, что помогают. попробуй просто по поисковику посмотреть, поспрашивать во всех организациях социальных, может наводку дадут? я считаю в данном случае просить на здоровье ребенка просто нужно! не стесняйся только!!
Snezhinka © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

Да им отдай...Они с мамой творят,что хотят. В больнице были.её унесли кровь брать(я смотреть до ужаса боюсь,как такие маленькие ручками иголками колят и не хожу).Всё всегда было нормально,а в полседний раз приносят-смотрю,а у неё ручке след от застёжки огромный и красный.Они её так руку перетягивали,что б кровь взять.вот застёжка в руку и врезалась и отпечаталась.Так неделю с отметиной и ходили. Я у них спросила,больница тут или гестапо вообще.На что они смотрят,глазами хлопают,тиао,так случайно получилось. Я представляю,что они без мам вытврояют(((( Вот сижу и думаю,плевать уже на унижения,пойду поклянчу,только пока не знаю куда.
Пампушка © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

да пофиг везде. и просто по всем общественным фондам погугли и по церковным каким-нить организациям, в таких случаях реально неважно откуда придет помощь, главное чтобы пришла, и держись сама, не опускай руки!!!
Snezhinka © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

В России таких фондов очень много,в Эстонии намного меньше.Вот в четверг и узнаю,что решат.Завтра позвоню другому соцработнику,который именно по детям инвалидам специалезируется,мож она что дельное скажет.
Пампушка © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

ну и с мамами детей-инвалидов тоже надо знакомиться, может что посоветуют. хотя ты наверное и так это знаешь...
Snezhinka © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

Была бы хоть мама именно с таким ребёнком как Кристюша.Я со многими мамами в больнице перезнакомилась.У всех та же эпилепсия разная.И причины возниктовеня свои. У нас всё настолько другое,и настолько хуже,что мамы с очень больными детками нам ещё и сочувствуют.
Пампушка © (30.05.2011 22:05)
Прямая ссылка

Пампушечка, миленькая, нету справедливости никакой! Государству мы не нужны, это факт! Не знаю как у вас, в Англии очень много разных благотворительных организаций (типо красный крест, помощь родителям больных деток и тд) я знаю, что они реально помогают! Может у вас поискать? Может в международные написать.... Слов нет как жаль вашу кроху! Держитесь!
Забава © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

Если и у нас социалка не поможет буду дальше искать. Пока надежда была только на них... Раньше то на всё хватало.
Пампушка © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

у вас, по идее, тоже должен быть свой Красный крест
МиндальКа © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

Есть.Если помощь будет от социалки разовой,буду искать их.Иначе кормить ребёнка будет никак.Обычная еда не проходит(даже пропущенная через блендор очень плохо).А если засорится не дай Бог,надо будет в хирургию ехать.
Пампушка © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

Мне кажется, если есть сейчас возможность этим вопросом заняться, то ищи сейчас, чтобы когда резко понадобится, уже в курсе быть, на что там вообще можно рассчитывать.
МиндальКа © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

Вот на этой неделе всё точно и узнаю.Нас в прошлый четверг только из больниы выписали.Почти 3 недели там пробыли. Только от больницы оклемались.Новые проблемы.Вот что за жизнь((
Пампушка © (30.05.2011 22:05)
Прямая ссылка

Пампуш, А если прессу подключить? Вот так и написать, что на питание бльному ребенку государство не в состоянии помочь. Предать широкой огласке, может расшевелятся?
Забава © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

Я об этом тоже думала,когда из социалки возвращалась.Сейчас пока туман в голове,надо,что б мозги включились,вот соц работники в среду придут ко мне домой.Ещё раз поспрашиваю обо всём.помошь будет если точно разовой,может чеерез газету узнать благотворительные фонды,если они мою проблему не захотят озвучить.
Пампушка © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

Газет много, журналов, каналов ТВ - везде писать, везде стучаться, так, мне кажется, больше шансов будет, что кто-то расшевелится. Я в России помню случай, како-то миллионер взялся помогать девочке, после того, как ее проблему по телеку прокрутили.
Забава © (30.05.2011 21:05)
Прямая ссылка

Да вот и я сюда написала,что может дадут хоть идеи.Я вообще жаловаться не люблю.И если бы каждый раз писала про наши проблемы.то надо было свою ветку создавать... А тут вот накотило,в принципе,я уже свормулировала сама себе все стороны по которым надо двигаться. Спасибо клео)))) А то так и сидела бы с кашей в голове.
Пампушка © (30.05.2011 22:05)
Прямая ссылка

сил вам и терпения! очень сочувствую , бедная деточка. пусть поправляется. я думаю найдете кто вам поможет, главное искать и не сдаваться! и верить! здоровья Кристинке!
снеж © (30.05.2011 22:05)
Прямая ссылка

сил вам и девочке здоровья!!! У нас на форуме есть девочки, кто с прессой связан, наверняка ты знаешь, может к ним попробуй обратись?
Кайсик © (30.05.2011 23:05)
Прямая ссылка

дай Бог ,что б это была временная мера.
ЛеньТ © (31.05.2011 10:05)
Прямая ссылка

 

Что не так с этим комментарием ?

Оффтопик

Нецензурная брань или оскорбления

Спам или реклама

Ссылка на другой ресурс

Дубликат

Другое (укажите ниже)

OK
Информация о комментарии отправлена модератору