Аня Кутинова. СМА. Нужна операция.

Письмо Ани:
" Здравствуйте!
Меня зовут Кутинова Анна. У меня спинальная амиотрофия. Это генетическое заболевание, при котором идет недоразвитие мышц и их постепенная атрофия.
Я не могу ходить, передвигаюсь на инвалидной коляске. Диагноз поставили в 1,5 года. Моим родителям сказали: "Она у вас умрет к 3 годам. Ну, если не к 3, то к 5 точно. Это не ребенок, рожайте другого ".
Мне сейчас 20 лет, учусь в университете, преподаватели приходят домой. Учеба мне очень нравиться. Только, к сожалению, долго сидеть не могу, очень затекает бок и начинаются сильнейшие боли в спине, необходимо лежать. На улице бываю, не часто, но все же бываю, с нашими подъездами, ступеньками и асфальтом это очень проблематично. Но если и бываю, то недолго, опять таки из-за сколиоза. От долгого сидения начинаются такие боли, что хочется немедленно лечь, все равно, хоть на землю, лишь бы боль исчезла.

В моём заболевании главное - это то, что бы не становилось хуже, не прогрессировало заболевание, так как мышцы постепенно атрофируются все больше и больше, сначала можешь ходить, потом только стоять, потом только сидеть, а потом ... страшно, что потом...
Я уже давно отчаялась и никогда не задумывалась не то, что бы об излечении, даже об улучшениях каких-то не думала. И как-то наткнулась в интернете на письмо девушки с таким же заболеванием, как у меня, которая готовилась к операции в Финляндии по исправлению сколиоза. Оказывается в Хельсинки, в ортопедическом госпитале могут помочь таким, как я!

Я узнала адрес клиники, написала туда письмо, мне ответили. Пригласили на консультацию, что бы определить, можно ли мой сколиоз исправить.
Стоимость консультации была 1000 евро.

Я подумала, а может и в нашей стране это возможно.
Начала писать в различные российские клиники. Везде ответ: "Нет". Сколиоз исправляют, но не таким, как я. Браться за эту операцию при моем основном заболевании никто не будет. Считается, что это невозможно. Говорят, что у нас нет системы выживания для таких пациентов. То есть, как оказалось, вариантов нет, только Хельсинки.

Мы заняли денег и поехали на консультацию. Врач меня там осмотрел, сделал снимки. Сказал, что мой позвоночник можно выровнять. Но предупредил, что долго медлить с операцией нельзя. Искривление с каждым годом становится всё жестче и жестче. Сейчас возможно исправить позвоночник, что будет потом - неизвестно.
Я так обрадовалась, что можно его исправить! Аж дух перехватило. Можно исправить, конечно, после этой операции я все равно не смогу ходить, но моё тело будет намного ровнее, можно избавиться от этих сильных болей, можно будет долго сидеть, писать и читать, стало бы легче дышать, органы встали бы на место и не было бы так тяжело спать, спать не только на животе (со сколиозом могу спать только так) но и как все нормальные люди ... на спине! Уже одно это для меня награда. Обо всем, что будет, если выровнять позвоночник, я даже мечтать не могла!

Операцию назначили на конец мая. Оценили ее в 50600 тыс. евро - это так много. Для моей семьи - невероятная сумма. Моя мама работает на заводе, папа инвалид 3 группы, нам никогда не накопить столько денег... и занять столько невозможно, да и продать нечего.
Конечно сейчас стараемся экономить на всем, скопить сколько можем, но этой суммы хватит всего лишь на дорогу... Мы обращались в соц. защиту, там сказали, что могут выделить 3 000 рублей.
В здравоохранении столько денег нет - их вообще нет.
Мне так страшно, страшно, что эта возможность, которая так внезапно появилась, так же и исчезнет... и рухнет... вместе с мечтой... "